JARI-jari tangannya yang pernah mencatatkan nota sebagai wartawan semakin bengkok. Ada yang mengeras dan melentik ke atas. Tidak boleh diluruskan.
Kedua-dua belah tangan yang suatu ketika dahulu berfungsi sempurna kini tidak boleh diangkat.
Sepasang kakinya yang banyak digunakan untuk berjalan mencari berita juga tidak lagi berfungsi. Dia tidak boleh berdiri apatah lagi untuk berjalan.
Jika kepalanya terlentuk ke bawah, dia memerlukan seseorang untuk menegakkan semula. Otot lehernya telah lemah sehingga dia tidak mampu untuk menaikkan kepalanya jika tertunduk ke bawah.
Mohd. Fadzli Fadhilah, 45 ‘diserang’ penyakit Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) ketika dia sedang berada di kemuncak kerjaya sebagai seorang wartawan pada tahun 2010.
Penyakit yang jarang ditemui tersebut telah menyebabkan semua ototnya dari kepala hingga ke jari kaki beransur lemah. Organ dalaman juga mengecil.
Dia masih boleh bertutur namun nikmat yang Allah anugerahkan itu juga akan beransur-ansur hilang disebabkan ALS.
Marah tidak akan menyembuhkan penyakit
Mohd. Fadzli diwawancara baru-baru ini di Pusat Perubatan Universiti Malaya selepas selesai janji temu dengan doktor yang menjadi rutin setiap bulan.
Dia akan diambil dari pusat penjagaan oleh seorang pemandu yang diupah sebanyak RM100 setiap kali dijemput dan dihantar pulang.
Pemandu akan mengangkatnya masuk ke dalam kenderaan dan mendukungnya keluar apabila sampai di hospital. Dia akan didudukkan di atas kerusi roda dan kemudian ditolak untuk berjumpa dengan doktor.
Jika tidak ada sesiapa membantunya untuk bergerak Mohd. Fadzli tidak dapat ke mana-mana dan hanya terlentang di atas katil.
Dia tidak makan jika tidak ada sesiapa menyuapkannya. Tidak dapat mandi sendiri dan mengharapkan orang lain untuk memakaikan pakaian.
Ketika menjadi wartawan ramai yang mengenali dia seorang yang sangat ceria, mempunyai ramai kawan dan rajin menjamu tetamu di rumahnya.
Namun nikmat tersebut ditarik secara tiba-tiba. Pada waktu itu marah dan sedih bersarang dalam diri bekas pelajar Pengajian Media dari Murdoch University, Perth, Australia itu.
“Pada mulanya memang sukar untuk menerima keadaan ini. Bukan penyakit dari kecil atau dilahirkan begini. Saya mempunyai kerjaya. Belajar di luar negara. Saya ada harapan dan cita-cita yang tinggi.
“Memang rasa sangat-sangat kecewa dan sedih. Perkara biasa jika kita bertanya kepada Tuhan, kenapa saya?
“Bukannya macam penyakit lain tak kawal makanan atau tak jaga kesihatan. Dia menyerang secara tiba-tiba dan mendadak,” luah Mohd. Fadzli.
Apabila kesihatan dirinya merosot teruk pada tahun 2010 dia terpaksa berhenti kerja. Dia bertindak mengurungkan diri berbulan lamanya. Pada waktu itu emosinya menjadi sangat sensitif.
Mohd. Fadzli juga merenggangkan hubungan dengan kawan-kawan.
“Sebab saya rasa kurang selesa dengan diri sendiri dan saya tak dapat terima orang melihat saya dalam keadaan begini.
“Jadi ada yang menjauhkan diri daripada saya dan ada yang saya menjauhkan diri daripada mereka. Disebabkan keadaan fizikal, saya jadi segan. Saya hanya berhubungan dengan beberapa orang yang rapat,” katanya berterus terang.
Bagaimanapun selepas lebih 10 tahun menghidap penyakit itu, dia semakin reda. Tidak ada gunanya untuk menyimpan kemarahan. Dia menganggap apa yang dihadapinya ujian daripada Tuhan.
Penyakit yang tidak mempunyai ubat dan penawar itu tidak akan hilang walau betapa marahnya dengan keadaan yang menimpa.
“Masa saya diserang, saya memang terkejut dan saya tidak bersedia apa-apa. Mengambil masa beberapa tahun untuk saya menerima keadaan diri sendiri.
“Perlahan-lahan saya pujuk hati. Mungkin ada sebab ini terjadi. Mungkin ujian Tuhan.
“Kita kena reda. Kita tak boleh buat apa. Kalau kita terlampau kecewa dan terlampau marah tidak akan dapat mengubah apa-apa,” kata Mohd. Fadzli.
Akal yang sihat terperangkap dalam tubuh yang lemah
ALS adalah suatu keadaan di mana saraf di dalam otak dan saraf tunjang yang mengawal pergerakan (neuron motor) tidak berfungsi.
Seseorang dengan ALS mempunyai kesukaran bergerak, menelan, mengunyah dan bercakap. Penyakit itu menjadi keadaan seseorang lebih teruk dari masa ke masa.
Ada antara pengidap mati dalam tempoh tiga tahun selepas mengalami tanda pertama ALS. Kelemahan otot yang digunakan dalam pernafasan sering membawa kepada kematian.
Menurut anak kedua daripada tiga beradik itu, penyakit ALS bagaimanapun tidak menjejaskan pemikiran pesakit.
“Penyakit ini umpama pemikiran yang sihat terperangkap dalam fizikal yang lemah.
“Umpama lilin. Lilin yang membakar itu cair, cair dan cair dan kita terperangkap dalam situasi itu. Fikiran masih lagi berfungsi,” kata Mohd. Fadzli.
Justeru, beliau masih lagi meluangkan masa membuat catatan di Facebook dengan menggunakan satu jari. Dia menaipnya perlahan-lahan dan mengambil masa yang lama meneruskan kempen kesedaran kepada orang ramai mengenai ALS.
Malah dia mempunyai blog yang menyimpan segala catatan mengenai penyakit ALS dan pengalaman yang dilalui.
Blog itu ditulisnya sebelum penyakitnya menjadi teruk dan dikemaskan dari semasa ke semasa. Dia berhasrat untuk membukukan segala tulisannya itu satu hari nanti.
Mohd. Fadzli mula mengalami simptom ALS pada tahun 2008. Ketika itu dia memandu kenderaan dan mengalami kemalangan.
Semasa berjumpa dengan doktor, beliau menerangkan kakinya berasa lemah dan tidak boleh menekan brek.
“Sebelum itu memang ada simptom tapi saya tidak perasan. Macam tangan nak tekan minyak wangi pun lemah. Jalan lemah. Tapi masa itu saya tidak pasti kenapa.
“Namun bila saya terlibat dengan kemalangan, bila saya kata cuma kaki terasa berat, doktor cadangkan untuk pemeriksaan lanjut. Dan bila saya pergi ke hospital saya disahkan menghidap penyakit jarang jumpa ini,” terang beliau.
Mohd. Fadzli berkata, bukan mudah untuk hidup dengan ALS. Selain kekuatan mental dan fizikal, pesakit juga memerlukan sumber kewangan yang kukuh.
“Kejap-kejap pergi hospital. Dan kita perlu orang untuk angkat dan bawa ke hospital. Di tempat penjagaan, saya tak boleh suap makanan, mereka suapkan. Mandi, salin baju mereka lakukan untuk saya. Mereka perlu dibayar.
“Buat persediaan awal. Macam mana nanti bila saya tidak boleh berjalan, tangan tak boleh suap makanan, tak boleh menaip? Apa yang saya boleh buat? Kita kena buat persediaan dan mendapat sokongan daripada pelbagai pihak,” nasihatnya.
Mohd. Fadzli yang telah kehilangan ibu dan bapa berkata, doktor sehingga kini masih tidak dapat mengesan punca dia menghidap ALS.
Abang dan adiknya tidak menghidap penyakit tersebut. Begitu juga dengan saudara mara yang lain.
Mohd. Fadzli menamatkan wawancara dengan menyatakan keazaman untuk berjuang meneruskan kehidupan walaupun dia menyedari betapa sukar hari-hari mendatang yang akan ditempohinya nanti. – MalaysiaGazette
