Akibat lewat mendapat rawatan, Prevendran, 21 menghidap penyakit Penilketonurik atau dikenali Phenylketonuria (PKU) merupakan penyakit jarang jumpa mempunyai kecacatan mental dan intelektual yang kekal seumur hidup di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.
“Selagi saya hidup, saya akan jaga dia sampai bila bila, orang lain takkan mampu jaga dia dengan baik”, kata Sivapandian a/l Wadivelu, 52.
Begitulah besarnya kasih seorang bapa, Sivapandian yang harus menjaga anak istimewanya, Prevendran yang mengalami kecacatan mental akibat penyakit jarang jumpa (rare disease) iaitu Penilketonurik atau lebih dikenali Phenylketonuria (PKU).
Sivapandian yang bekerja sebagai pengawal keselamatan di Keretapi Tanah Melayu Klang masih gigih mengerah kudrat demi menampung kos penjagaan anaknya. Isterinya pula merupakan suri rumah sepenuh masa untuk menjaga anaknya yang mengalami kecacatan mental sejak lahir itu.
“Gaji saya hanya RM1,500 dan separuh hanya untuk sewa rumah dan bil utiliti namun saya perlu terus memberikan keselesaan kepada anak istimewa saya.
“Nasib baik susu dan ubat dia ditaja seumur hidup daripada Hospital Kuala Lumpur tiga bulan sekali namun pemeriksaan doktor serta kos kereta sewa (grab) masih perlu dibayar,” katanya.
Prevendran kini berumur 21 tahun, disahkan menghidap penyakit yang sangat jarang berlaku kira-kira 1 dalam 10,000 orang sahaja.
Phenylketonuria (PKU), penyakit jarang jumpa yang tidak boleh dipulihkan sekiranya lewat mendapatkan rawatan tetapi boleh dikawal melalui pengambilan diet makanan yang betul.
Ia mengakibatkan Prevendran tidak mampu bercakap, dan menguruskan diri sendiri seperti orang normal. Selain Prevendran dua adiknya iaitu Hariharan, 16, dan Reeshendran, 9, turut menghidap penyakit yang sama tetapi berjaya mendapat rawatan seawal usia.
Pengawalan pengambilan makanan bagi penghidap penyakit PKU ini sangat penting dengan mengelakkan dari memakan makanan yang tinggi sumber protin seperti susu, telur, daging, ayam, ikan dan pemanis tiruan supaya tidak merencatkan akal mereka.
Gambar Prevendran yang diambil pada tahun 2000 kelihatan normal seperti bayi lain dimana tidak menunjukkan tanda mempunyai penyakit jarang jumpa sehinggalah hampir setahun dapat mengetahui yang Prevendran menghidap penyakit Penilketonurik atau lebih dikenali Phenylketonuria (PKU). Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Prevendran kini berumur 21 tahun telah menghidap penyakit Penilketonurik atau lebih dikenali Phenylketonuria (PKU) yang sangat jarang ditemui berlaku kira-kira 1 dalam 10,000 orang. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 lewat mendapat rawatan akibat ibu bapanya tidak menjangkakan penyakit serius dan harus mendapat rawatan awal sejak kecil telah membuatkan kecacatan intelektual dan masalah kesihatan terhadapnya. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 (kiri) melihat adiknya Reeshendran, 9, bermain belon di dalam rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Reeshendran, 9, juga merupakan penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU) tetapi telah mendapat rawatan awal sejak kecil menjadikan Reeshendran kelihatan normal berbanding abangnya Prevendran. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 kerap melakukan perbuatan berulang dan berkelakuan hiperaktif di dalam rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Ibu Prevendran, Parameswarydevi, 48 (kiri) menyediakan makanan untuk anaknya penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 (kanan) sambil dibantu oleh anak ketiganya Hariharan, 16 di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Adik ketiga Prevendran, Hariharan, 16 (kiri) yang juga penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU) tetapi kelihatan normal berikutan mendapat rawatan awal sejak kecil sebelum penyakit itu menjadi lebih teruk sehingga boleh mengalami kecacatan mental. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Salah satu sintom penyakit Phenylketonuria (PKU) adalah kegelisahan yang membuatkan pergerakan fizikalnya tidak berhenti bergerak dan menjadi hiperaktif dengan kelakuan hariannya. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Kesan parut di tangan penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 akibat perbuatan mengigit tangannya ditempat yang sama apabila marah ataupun sawan. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Antara hidangan ringkas untuk penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 hanya menjamu selera dengan nasi berkuah sayur-sayuran bagi mengelakkan dari memakan makanan yang tinggi sumber protin seperti susu, telur, daging, ayam, ikan dan pemanis tiruan supaya tidak merencatkan akal. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Gelagat penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 merenung juadahnya sebelum menjamu selera di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Ibu Prevendran, Parameswarydevi, 48 membancuh susu jenama Phenex 2 yang merupakan spesifik formula susu ditaja oleh Hospital Kuala Lumpur untuk seumur hidup bagi memenuhi keperluan nutrien seharian yang diperlukan Pravendran. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 tidur di sofa sambil minum susu selepas keletihan di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Ibu Prevendran, Parameswarydevi, 48 (kanan) yang merupakan suri rumah sepenuh masa hanya kerana ingin menjaga anaknya yang meghidap penyakit Phenylketonuria (PKU) agar mendapat penjagaan sebaiknya di rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Kasih seorang ibu, Parameswarydevi, 48 memandikan anaknya yang menghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran berikutan anaknya itu tidak pandai berdikari sendiri mahupun bercakap di rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 hanya dibenarkan bermain di halaman rumahnya sahaja dibawah pengawasan ibunya, Parameswarydevi, 48 berikutan kerap kali melarikan diri jika dibiarkan keluar berseorangan. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Bapa Prevendran, Sivapandian, 52 bekerja sebagai pengawal keselamatan di Keretapi Tanah Melayu (KTM) Klang meluangkan masa bersama anaknya yang menghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 setiap kali mendapat cuti di rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Bapa Prevendran, Sivapandian, 52 tidak pernah mengabaikan anaknya yang menghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 setiap kali berpeluang meluangkan masa bersama di rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 kerap mengucup ibunya Parameswarydevi, 48 secara rawak ketika ibunya sedang sibuk melakukan kerja di rumahnya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Antara kad pemeriksaan hospital dan ubat-ubatan yang perlu dimakan ketika penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran terkena penyakit sawan yang merupakan salah satu simptom penghidap penyakit ini. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.Penghidap penyakit Phenylketonuria (PKU), Prevendran, 21 bergambar bersama sebahagian keluarga yang sentiasa memberi perhatian tentang perkembangan kesihatannya di Taman Pendamar Indah, Pelabuhan Klang, Selangor. Foto MOHD ADZLAN, 28 FEBRUARI 2021.
